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Una mesa para apoyar a 68.723 pacientes de enfermedades raras en Colombia

Por 28 febrero 2022 Sin comentarios

Entidades públicas, EPS, médicos, hospitales y pacientes se unen para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Redacción Gestarsalud

Este 28 de febrero, como cada año, se conmemora el día internacional de las enfermedades huérfanas o raras, que son aquellas que a pesar de presentarse en un número pequeño de habitantes representan un alto riesgo por ser crónicas, debilitantes y graves.

En Colombia existe el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas y en él aparecen 68.723 personas con estos padecimientos, que en su gran mayoría son de origen genético. De acuerdo con el Ministerio de Salud, el 56 por ciento de los casos se presenta en mujeres y 43 por ciento en hombres; 74 por ciento está en el régimen contributivo y 23 por ciento en el subsidiado. Uno de cada tres pacientes (32 por ciento), además, tiene menos de 20 años.

Además del registro nacional y de la reglamentación que tiene el tratamiento integral de estas enfermedades a través del sistema de salud, en Colombia también se estableció el año pasado, a través de Resolución 1871, la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas y Raras, que busca impactar en la calidad de vida de quienes las padecen.

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Esta mesa es un espacio de participación social y una instancia para el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias, explica Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud.

En ella participan representantes de entidades públicas como el Ministerio de Salud y la Superintendencia Nacional de Salud; delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas; de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias; de facultades de ciencias de la salud; de EPS del régimen contributivo y subsidiado; de clínicas y hospitales; y de la Cuenta de Alto Costo.

Y en concreto, en esta mesa se trabaja con el objetivo de crear sensibilidad y conciencia social en relación con este conjunto de enfermedades fomentando espacios de diálogo del nivel territorial con los actores comprometidos, dando asistencia técnica a las entidades territoriales y realizando aportes, análisis, conceptos y recomendaciones.

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“En este espacio no solo se intercambia conocimiento, se cuenta con la participación de diferentes sectores para el desarrollo de acciones que busquen la divulgación de la situación de las personas afectadas por las enfermedades huérfanas, además de crear sensibilidad y conciencia social”, expone Rodrigo Restrepo, líder de gestión de salud de Gestarsalud y quien hace parte de esta mesa.

Además de esta instancia, desde el Ministerio de Salud indican que se está construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas y Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos diez años, el cual contará con una línea transversal para estas enfermedades.

Vale recordar que en Colombia se han registrado 2.198 enfermedades raras, huérfanas, ultra huérfanas y olvidadas, denominadas así por tener una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas. En el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 males que entran bajo esta categoría.

Algunos de los problemas que experimentan las personas con enfermedades huérfanas son dificultad en obtener un diagnóstico exacto, opciones de tratamiento limitadas, poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad, dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica, tratamientos más costosos que los de una enfermedad común, dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades, sensación de aislamiento y falta de información.

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