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Esclerosis Múltiple: la enfermedad huérfana con más casos en Colombia

Por 30 mayo 2020 Sin comentarios
Foto: doctormosqueira.com

Concebida como una enfermedad de causa desconocida, la Esclerosis Múltiple se caracteriza por generar múltiples lesiones en el sistema nervioso central. En Colombia, cerca de 3.000 personas la padecen y la ciudad con mayor cantidad de casos es Bogotá: 32,1 casos por cada 100.000 pacientes, según cifras del Hospital Universitario Nacional.

Según la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), la Esclerosis Múltiple (EM) es la más frecuente de las enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central. “Se trata de una patología compleja, con mecanismos fisiopatológicos aún no elucidados completamente y una presentación clínica variada. Es una entidad crónica, de alto costo para el sistema de salud, y usualmente se asocia a una importante discapacidad en los pacientes afectados”.

Explica el gremio que no existe una cura para la EM, sin embargo, se cuenta con más de 13 terapias modificadoras de la enfermedad que actúan en distintas áreas terapéuticas, enlentecen la progresión y mejoran el pronóstico. La pérdida de la sustancia que rodea a los nervios, conocida como mielina es el rasgo más característico de la enfermedad. Estas lesiones no aparecen todas al mismo tiempo, lo hacen en brotes. Generalmente, comienza entre los 20 y los 40 años. En las mujeres se observa una mayor incidencia. En el mundo se estima que existen unos 2.500.000 casos.

El Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá aseguran que la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica en pacientes jóvenes, y afecta principalmente a personas entre los 20 y 50 años de edad. En Colombia, la prevalencia es de 7 personas por cada 100.000 habitantes y, aunque su incidencia se clasifica de baja a intermedia, las implicaciones económicas para el sistema de salud son considerables.

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Como todos los 30 de mayo, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Colombiana de Neurología, a través del Comité Temático de Esclerosis Múltiple, busca unirse a los esfuerzos para visibilizar la enfermedad y hacer que los pacientes y su familia encuentren apoyo para identificar y tratar los síntomas invisibles de la EM, entre ellos fatiga, dolor, alteraciones urinarias y cognitivas.

La EM es una en enfermedad huérfana en Colombia 

En Colombia, la EM es considerada una Enfermedad Rara-Huérfana. El diagnóstico de una enfermedad huérfana, por más frecuente que llegue a ser, podría no superar más de 150 mil personas en el mundo. Por ello quienes las padecen se enfrentan a dificultades, como el diagnóstico oportuno, que según la literatura médica puede tardarse entre 5 y 20 años, muchas veces dado por el desconocimiento de estas patologías y la poca disponibilidad de los estudios específicos para la confirmación.

Según el Ministerio de Salud y Protección Social la EM es la enfermedad huérfana con más casos en el país, 3.077 pacientes. Desde la Ley 1392 de 2010 en Colombia se reconocen como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado a la población. A partir de esta reglamentación se han priorizado la enfermedad en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública.

La cartera de salud adelanta, además, el desarrollo de un Modelo de Atención Integral para las Personas con Diagnóstico de Enfermedades Huérfanas, que actualmente está en proceso de validación interna y externa. Con este modelo se busca eliminar las barreras de acceso en la atención, mejorar el diagnóstico y tratamiento oportuno a través de una gestión más eficiente por parte de los aseguradores y prestadores de salud. La intención es impactar positivamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

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