Considerada una Enfermedad Rara y legislada como tal, en Colombia existen un poco más de dos mil personas afectadas con Hemofilia, un trastorno de la coagulación que, de por vida, impide que la sangre coagule adecuadamente y no se puedan controlar las hemorragias.
A simple vista, la situación frente a la enfermedad en el país no parece ser grave: menos de un caso por cada 5.000 habitantes, sin embargo, el costo que la patología tiene para el sistema de salud es muy elevado y junto con el cáncer, enfermedad renal crónica, el VIH, la hepatitis C y la artritis, se ubica entre los tratamientos más costosos.
Explica la Liga Colombiana de Hemofílicos que una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
En Colombia el 50% de los colombianos que sufren este trastorno, no reciben tratamiento médico, debido a que esta enfermedad no les ha sido diagnosticada.
Para llevar una vida controlada y- en general sana- siendo paciente hemofílico- es imperante la educación. El paciente debe ser consciente de su autocuidado, con la intención de evitarse cualquier tipo de heridas, por mínima que sea.
En condiciones normales, una persona con hemofilia vive con tratamiento profiláctico, basado en la inyección de las proteínas necesarias (llamadas factores) para que se produzca la coagulación.
De otro modo, informa la directora de la Cuenta de Alto Costo (CAC), Lizbeth Acuña, a Revista Semana, cualquier golpe, raspadura o corte, por mínimo que sea, puede causar estragos en las personas y en el sistema de salud. Sólo el medicamento que requiere un hemofílico A severo, ronda los 220 millones de pesos al año, sin tomar en cuenta a los pacientes leves y moderados. El costo de la atención por hospitalización oscila entre 500 u 8.000 millones de pesos, por evento.
Aunque el sistema de salud colombiano es el tercero de mayor consumo de ‘factor’ en América- después de Estados Unidos y Canadá- y financia los 121 medicamentos autorizados por el Invima para todas las coagulopatías, la barrera en el país sigue siendo educativa, pues- a juicio de los expertos- en las universidades no se enseñan las coagulopatías ni las enfermedades raras de manera articulada como tampoco su diagnóstico precoz.
En este sentido, la Liga Colombiana de Hemofílicos asegura que en Colombia el 50% de los colombianos que sufren este trastorno, no reciben tratamiento médico, debido a que esta enfermedad no les ha sido diagnosticada. Avisa que, de las 2.209 personas con hemofilia en Colombia, existen 150 con hepatitis c y cuatro con VIH. Ellos piden a las autoridades que los controles de calidad de sus tratamientos sean más estrictos, en busca de mejorar la calidad de vida de quienes padecen el trastorno.