Yolima Méndez, directora del Observatorio de Cáncer Infantil, explica los derechos de los niños con esta enfermedad.
Redacción Gestarsalud
La evidencia ha demostrado que reforzar el diagnóstico y el tratamiento oportuno y garantizar una atención integral impacta en el pronostico de los niños que tienen algún tipo de cáncer infantil, conjunto de enfermedades de las que se conmemora este 15 de febrero una nueva jornada internacional.
En Colombia existen normas que propenden por esos diagnósticos y accesos a tratamientos tempranos y benefician a los menores diagnosticados con cáncer y a sus cuidadores, según explica Yolima Méndez Camacho, presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI).
Méndez, una de las mayores conocedoras del cáncer infantil en el país, habló con Gestarsalud sobre estas leyes -entre ellas la Ley Jacobo-, las garantías que hay para estos pacientes y la responsabilidad compartida entre estado y padres para que los niños sobrevivan.
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El mundo conmemora el día internacional de la lucha contra el cáncer infantil y en Colombia existe la Ley Jacobo, ¿de qué se trata?
La Ley Jacobo llega para complementar y afianzar el objeto de la Ley 1388 que se promulgó en el año 2010; hace énfasis en la detención oportuna del cáncer en los niños, lo cual es muy importante porque no podemos prevenir el cáncer en la infancia, debemos es promover una detención oportuna, es decir, que se conozcan los síntomas de los tipos de cáncer más frecuente en la infancia y que los niños puedan iniciar unos tratamientos oportunos que les permita tener mayores probabilidades de sobrevivencia.
Del cáncer infantil lo que sabemos es que es una enfermedad poco frecuente en la infancia, no tiene una alta incidencia, de hecho, para Colombia se estima que pueden ser alrededor de 2.200 nuevos casos cada año; de estos el 50 o 55 por ciento logran sobrevivir y curarse. Tenemos un gran reto de la supervivencia de los niños.
¿Cuáles son los derechos a los que tiene acceso un niño con cáncer, especialmente los de la ruralidad?
En Colombia tenemos leyes que protegen la vida y salud de los niños con sospecha o diagnóstico de cáncer confirmado; una de estas es la ley 1388 que se llama ‘Por el derecho a la vida de los niños con cáncer’ y otra es la Ley Jacobo. Con estas leyes los pequeños tienen derecho a un tratamiento oportuno en centros especializados, tienen derecho al apoyo psicosocial. Por ejemplo, a estos niños de la zona rural la Ley les cubre alojamiento, desplazamiento y alimentación cuando debe desplazarse desde su lugar de origen a otra ciudad a recibir el tratamiento. Todo esto lo cubre la EPS.
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Es común que algunos padres asocien el diagnóstico de cáncer con muerte, ¿Qué decirles?
Cada caso es particular y diferente y a pesar de que dos personas tengan el mismo diagnóstico de cáncer probablemente cada una muestre un curso de la enfermedad diferente por varios factores: la edad, el estado de salud, las condiciones del tratamiento.
Es clave tener una relación muy estrecha con su médico tratante, una relación muy asertiva con la unidad de cáncer infantil y pediátrico. Los padres deben ser conscientes de lo importante que es empezar y terminar un tratamiento, no dejarlo a medias porque un niño con cáncer si no termina su tratamiento no va a tener buenos resultados.
El cáncer no da espera, pero se puede curar, si hablamos de leucemias agudas que es el más frecuente en la niñez, es una enfermedad potencialmente curable.
¿Qué nos falta como país para avanzar en innovación y tratamientos?
En Colombia contamos con la tecnología y con la innovación, el recurso humano capacitado y los centros especializados para tratar el cáncer en la infancia. En los niños en la mayoría se trata con protocolos de quimioterapia que se usan hace décadas y han demostrado que funcionan.
En el país tenemos los recursos, tal vez lo que hace falta es un sistema de salud más articulado, que respete la ruta integral para los niños desde la sospecha, no desde la confirmación diagnóstica; porque lo que vemos es que algunos niños cuando tienen síntomas de cáncer infantil se demoran mucho en llegar al diagnóstico porque esos síntomas no siempre son sugestivos de cáncer y los padres no consultan a tiempo o cuando consultan no encuentran en el primer nivel de atención esa comprensión de los síntomas que los lleve a sugerir cáncer. Necesitamos que la ruta se afiance. El cáncer infantil es una enfermedad que debe tratarse en centros altamente especializados.
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