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Día Mundial del Parkinson: el apoyo familiar es determinante en el manejo de la enfermedad

Por 11 abril 2021 Sin comentarios
Foto: Getty Images

Cuando se habla de Parkinson, se habla de un trastorno degenerativo del sistema nervioso a través del cual se van perdiendo, de manera temprana, varios tipos de neuronas. Las más afectadas son las que se encuentran en la sustancia negra y que tienen como función la producción de dopamina (un neurotransmisor indispensable para el control y ejecución de los movimientos). El temblor es el signo más reconocido por todos para identificar el Parkinson, pero no todo paciente que tiembla tiene la enfermedad. Existen muchas otras opciones diagnósticas, de ahí la importancia la revisión del paciente por el especialista.

A propósito de conmemorarse hoy el Día Mundial del Parkinson, en Gestarsalud.com entrevistamos al Dr. Gerardo Hernández, presidente de la Fundación Parkinson de Colombia. El experto asegura que hay un signo determinante del paciente con Parkinson: un temblor característico al que se le denomina en estado de reposo, es decir, un movimiento frecuente en las manos, dedos y extremidades, superiores e inferiores que se da cuando la persona está quieta, sentada o de pie y sin realizar ninguna actividad. En algunas ocasiones también puede observarse temblor en el mentón. Todo ello puede estar acompañado de lentitud y rigidez. 

Gerardo Hernández, presidente de la Fundación
Parkinson de Colombia.

"No todos los pacientes tienen los mismos síntomas motores: algunos pueden no tener temblor, pero sí podemos sospechar que tienen Parkinson por signos sutiles como la disminución en la velocidad del movimiento, disminución de la amplitud del movimiento de los brazos cuando se balancean al caminar, disminución en la velocidad de la marcha, disminución en las expresiones faciales (sonrisa, tono de voz más bajo, salivación) y poco a poco pueden irse presentando las demás alteraciones".

En el mundo, asegura el experto, se estima que hay, aproximadamente, siete millones de personas con Parkinson y en Colombia un poco más de 200.000. La prevalencia ha ido aumentando: en el año 1996 se registraban 2.500.000 pacientes con Parkinson en el mundo. Para el año 2030 se habla de más de 12 millones y para el año 2040 más de 14 millones.

En palabras el Dr. Hernández, el Parkinson es una de las enfermedades neurológicas con mayor crecimiento a nivel mundial y tiene que ver con el envejecimiento de la población mundial, el aumento de la esperanza de vida, la exposición de tóxicos ambientales y también con la supervivencia de los pacientes con Parkinson por mejores tratamientos.

"En Colombia tenemos un aumento progresivo de la enfermedad en mayores de 60 años. En 1995 habían aproximadamente 4.5 % de incidencia; hoy ronda el 10 %. Para el año 2050 se estima que sea superior al 20 %. Hay aumento de la esperanza de vida cercana a los 77 años y en la medida que la esperanza de vida aumenta y la población envejece hay más pacientes con Parkinson".

Foto cortesía: iStock.

Día Mundial del Parkinson

Tal y como lo explica el Dr. Gerardo Hernández, la importancia del Día Mundial del Parkinson radica en la necesidad de sensibilizar a la comunidad para que reconozcan a los pacientes con este diagnóstico y sus dificultades y brindarles el apoyo que ellos requieren, no solo en el ambiente familiar, sino también laboral y social.

"La idea es que los pacientes, sus familiares y la sociedad conozcan que hay opciones terapéuticas que han mejorado en las últimas dos décadas, encontrando soluciones farmacológicas que han mejorado significativamente el estado funcional de los pacientes y su pronóstico".

Dentro de las alteraciones no motoras que pueden enfrentar las personas con Parkinson destacan: trastornos psicológicos, ansiedad, depresión, apatía, trastornos en el control de impulsos, otros trastornos del comportamiento, trastornos del sueño, sueños vívidos, movimientos bruscos, trastornos del sistema urinario, estreñimiento, disfunción sexual, calambres, cansancio, dolor y alteraciones de la función cognitiva.

Foto cortesía: gutmicrobiotaforhealth.com.

El tratamiento del Parkinson no es curativo, pero sí mejora considerablemente la calidad de vida del paciente. La mejor opción terapéutica es un buen tratamiento farmacológico con seguimiento del médico tratante, acompañado por un cambio en el estilo de vida. Dentro de las opciones también está el tratamiento quirúrgico.

"Contamos con varias opciones, una de ellas es la estimulación cerebral profunda, que consiste en colocar un electrodo en algunos centros del control motor, que pueden mejorar los síntomas del Parkinson y también pueden mejorar la condición secundaria, derivada de la administración de los medicamentos: discinesias (movimientos involuntarios)”.

Hay opciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson, insiste el Dr. Hernández. El objetivo del tratamiento es conseguir o mantener el mejor estado funcional posible con el apoyo del grupo terapéutico y el grupo familia. La familia es muy importante en el manejo de la enfermedad. En el tratamiento no solo se debe considerar al paciente sino también a la familia para que todos sean un solo equipo de cara a la motivación que generarán los cambios positivos que se necesitan en el transcurso de la enfermedad.

"Sobrellevar el diagnóstico requiere no solo del médico tratante sino de un equipo multidisciplinario capacitado, que oriente día a día al paciente y a su familia en las múltiples inquietudes y dificultades".

Fundación Parkinson Colombia

Es una entidad que nació en el año 2004, encaminada a la educación, rehabilitación y soporte de los pacientes y familiares con enfermedad de Parkinson. Han atendido a unos 3.000 pacientes, nacionales e internacionales, que asisten a un programa intensivo de rehabilitación y reciben ayudas en un plan que denominan Plan Padrino, donde personas y entidades apoyan económicamente a pacientes de bajos recursos que requieren superar las limitaciones dadas por la enfermedad.

El primer punto que maneja la fundación con el paciente y su familia es ayudarles a conocer la enfermedad y a aceptar el diagnóstico y conocer las opciones que hay para afrontarla. Es muy frecuente que el paciente, su familia o ambos no acepten el diagnóstico y esto constituye una gran limitación porque algunos pacientes se aíslan, no vuelven a socializar, incluso disminuyen su participación en el núcleo familiar y eso conlleva a una disminución de todas las actividades, ocasionando, además, alteraciones emocionales.

"El paciente sedentario, que no vuelve a salir y no hace ninguna actividad en casa, está abriendo el camino para una progresión más acelerada del proceso de apagamiento muscular y atrofia, que conducen a una incapacidad para realizar, de manera independiente, muchas de sus actividades. En definitiva, los pacientes inactivos tienen un deterioro más progresivo".

La fundación entiende la importancia de aceptar el diagnóstico de la enfermedad; conocer cuáles son las opciones que se tienen y conocer cuáles son los cambios que en la vida diaria el paciente y su familia deben aplicar (actividad física, interacción familiar, interacción social que no se deben perder).

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