Hoy es el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que involucra procesos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta patología, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años y solo un 10% llega a vivir 10 años, después del diagnóstico. Existen casos excepcionales en los que las personas logran adaptarse a las limitaciones de la enfermedad y tienen un periodo de vida mayor.
Para conocer la situación de la ELA en Colombia, conversamos con Lucy Barrera, vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, agremiación sin fines de lucro, que busca orientar y apoyar a las familias de pacientes con el diagnóstico.
La especialista, quien además es hija de un hombre con la patología, se ha encargado de trabajar en la asociación para ofrecerles a los pacientes un apoyo en el transitar de la enfermedad.
Explica que la ELA en Colombia forma parte de las enfermedades huérfanas. Existen en el país unos tres millones de personas con la enfermedad, según el más reciente reporte del Ministerio de Salud y Protección Social. De éstos, unos 300 mil forman parte de la Asociación.
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta directamente las neuronas motoras voluntarias. Es progresiva, sin causas científicas evidentes. Empieza y evoluciona según cada persona. Lo único seguro es que conlleva a una incapacidad física y motora total”.
Barreras del sistema de salud frente a la ELA
La vicepresidenta de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica aplaude la legislación que existe en Colombia y que promueven la atención de pacientes con este diagnóstico. Actos administrativos como la Ley de Enfermedades Huérfanas, Ley de Cuidados Paliativos y la Ley de Personas en Condición de Discapacidad expresan, de manera escrita, cómo debe ser el manejo de este tipo de enfermedad, sin embargo, en la ejecución la situación es muy diferente.
“No se trata de dar medicamentos. Es necesario conocer a fondo cómo es la evolución de cada paciente y conocer las particularidades de los síntomas para poder ofrecer soluciones a cada una, de forma adecuada y oportuna”.
Barrera reprocha que a pesar de los esfuerzos que ha hecho la asociación en procura de ventiladores para atender a los pacientes, que en cierto nivel de la enfermedad llegan a tener comprometidos los músculos respiratorios, no han tenido respuesta. Por otro lado, observa cómo los artefactos van llegando al país para atender la coyuntura del Covid-19.
“Una limitación especial es la respiratoria, porque se va perdiendo la fuerza de los músculos respiratorios. Entonces es necesario el acompañamiento de un neumólogo, de terapias respiratorias y equipos para fortalecer la respiración y evitar las complicaciones. Tenemos un caso de un paciente de Ibagué, quien tuvo que hipotecar su casa para poder obtener un ventilador. Estuvo hospitalizado por dos años, pues necesitaba la asistencia respiratoria. Con el ventilador en su casa, puede seguir viviendo. Como éste hay muchos casos de personas que no cuentan con los artefactos necesarios”.
La especialista asegura que los cuidados paliativos de la enfermedad son de suma importancia para la continuidad de la vida. Éstos no son considerados por el sistema de salud, sino hasta que se presentan complicaciones crónicas adicionales. Por ser una enfermedad degenerativa, que vuelve a los pacientes dependientes en un 100%, es necesaria la asignación de una enfermera, que cuide al paciente. Se trata de una enfermedad complicada, con o sin recursos.
“Los familiares deben salir a trabajar y no tienen con quién dejar al paciente. Es una necesidad la atención domiciliaria, entre otras atenciones. El sistema debe atender estos requerimientos. El tratamiento y atención por parte del sistema de salud es muy dilatado en cuanto a la atención de pacientes con ELA”.
ELA: un cuerpo atrapado en una mente
La ELA compromete todos los músculos voluntarios pero la mente y la capacidad cognitiva siguen intactas. No hay afectación de temas como la incontinencia y deseo sexual.
“Es un cuerpo atrapado en una mente. Cuando la familia acepta su realidad, comienza a buscar las soluciones para las limitaciones del paciente. Les ayudamos a buscar la manera de seguir su vida, con ayudas modernas, tecnologías y asistencia médica oportuna”.
En el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la asociación insiste en hacer visible y sensibilizar a las personas de la existencia de la ELA y sus implicaciones. Invitan a la sociedad civil y organizaciones en general a donar en pro de un alcance mayor para la población con la patología. Pueden hacerlo a través de su página web: https://www.acelaweb.org/
En la coyuntura de la pandemia del Covid-19, la asociación logró el apoyo del Instituto Roosevelt para la atención de los pacientes a través de la telemedicina y evitar así su traslado a los centros médicos.
“Ya tenemos un programa de telemedicina que seguramente va a quedarse. A través de estas consultas, los pacientes pueden tener las fórmulas médicas, tratamiento y orientación con los especialistas”, aseguró Lucy Barrera.