En medio de la tormentosa vivencia que implica para un niño y su familia atravesar por un diagnóstico de cáncer, enfrentarse a trámites administrativos y burocráticos, como valor agregado a la penosa experiencia que enfermedad proporciona, resulta- sin discusión- un desgaste físico y mental que atrasa la recuperación y los esfuerzos que ella implica. En este sentido, y tras varias discusiones, finalmente, la Plenaria del Senado aprobó el proyecto de ley, que busca eliminar procedimientos engorrosos en la búsqueda del tratamiento para los niños con cáncer. Su nombre, Ley Jacobo.
La senadora Emma Claudia Castellanos y la representante Ángela Sánchez, ambas de Cambio Radical, fueron las promotoras de la propuesta, que tiene como objetivo principal eliminar las barreras de acceso que el sistema de salud tiene para que los niños tengan un tratamiento oportuno. Exactamente, busca que los prestadores de servicios de salud- que atienden esta patología- reciban sus pagos con prelación, a través del mecanismo de Giro Directo. La idea es que la atención a estos pacientes sea integral, prioritaria y continuada, y que la autorización sea un trámite interno entre prestadores y EPS.
Además, funge como estrategia para lograr una detección temprana de los signos y síntomas que pueden presentar los menores de edad. En Colombia el cáncer en la infancia es la segunda causa de muerte en niños entre los 5 y 15 años, tanto, que desde el año 2008 se reconoce como un problema de salud pública por su impacto social y elevados índices de mortalidad.
En palabras de la senadora Claudia Castellanos, la ley respalda a «mil 445 niños que anualmente son diagnosticados con cáncer y a sus familias, que necesitan de una ley que los proteja y acompañe en el proceso de la lucha contra esta difícil enfermedad. Ya solo nos queda esperar unos días para que esta iniciativa sea ley de la República”.
La iniciativa, que pasó a conciliación, luego irá a sanción presidencial antes de ser aprobada.
Números desalentadores
Los resultados de un estudio realizado por las fundaciones María José Pequeños y Grandes Héroes de Bogotá, Fundevida por Cartagena, Soñemos por Bucaramanga, Reto por Barranquilla, Gloria la Torre por Santa Marta y Soñar por Cúcuta, sobre las “Problemáticas actuales en la población oncológica pediátrica y su núcleo familiar a raíz de Covid- 19”, arrojó resultados preocupantes para quienes atienden y viven de cerca los embates de esta patología.
Para la muestra se hicieron encuestas a 571 niños y familiares, que pertenecen a las fundaciones participantes y entre los hallazgos, producto de la pandemia destacaron:
- Apenas el 32% (equivalente a 70 niños) se encuentran en tratamiento activo. De este porcentaje, el 11% (25 niños) no están recibiendo tratamiento de manera oportuna, lo que interrumpe su evolución médica.
- El 26% de los pacientes encuestados (57 niños) no están recibiendo la atención oportuna en citas de control. El 36% (79 niños) han manifestado demoras y al 6% (14 niños) le han sido negadas las atenciones.
- Solo el 2% (4 menores) han sido atendidos bajo modalidad domiciliaria, tal como en un principio dispuso el Gobierno nacional por la Emergencia Sanitaria actual. El 72% (157 niños) han tenido que asistir a hospitales tratantes para el cumplimiento de sus citas de control. El 26% (58 niños) no tuvo citas programadas durante los dos últimos meses y al 4% (11 niños) les han cambiado el lugar de atención de sus citas.
- Solo el 8% (18 niños) están recibiendo su medicamento en casa. El 40% (88 niños) deben desplazarse hasta las farmacias autorizadas para reclamar sus medicamentos. El 52% (113 menores) no requieren medicamentos en la actualidad.
- De los 68 niños (31%) que requieren soportes nutricionales proporcionados por su EPS, el 6% (14 niños) lo recibe oportunamente.